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MªJosé Montiel. Concierto CIMA. Entrevista PDF Imprimir E-mail
Escrito por José R. Díaz Sande   
Jueves, 28 de Mayo de 2015 11:29

 MARÍA JOSÉ MONTIEL
en
CONCIERTO DESDE EL ALMA

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MARÍA JOSÉ MONTIEL
FOTO: CIMA 

El 30 de mayo de 2015 se celebra en el Teatro de la Zarzuela de Madrid un Concierto Benéfico en favor del Centro de Investigación Médica Aplicada (CIMA) de la Universidad de Navarra, que interpreta la mezzosoprano  María José Montiel (CKLIKEAR).

CIMA: INVESTIGACIÓN BIOMÉDICA

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  JESÚS M. HERNÁNDEZ / MARÍA JOSE MONTIEL / MARÍA ÁNGELES GUILLAMÓN
FOTO: www.madridteatro.net

Jesús M. Hernández, director general del CIMA de la Universidad de Navarra, precisa la intención de este Concierto, más allá de la recaudación económica.

  • Es un acto en agradecimiento a todos los que han hecho posible que el CIMA exista. El CIMA no tiene ánimo de lucro, y lo que intentamos es la investigación biomédica, conocer más los mecanismos de la enfermedad, pero con un objetivo: aportar soluciones médica a aquellos problemas que no la tienen. En ese sentido trabajamos mucho en enfermedades raras y muy prevalentes, que son lacras sociales de gran importancia epidemiológica. Aunque es un centro privado y sin ánimo de lucro, gozamos de ciertos fondos públicos, vinculados a proyectos concretos, que se presentan a la Unión Europea o Estamentos Españoles como es el Fondo Sanitario de la Carlos III, etc... y siguiendo unos criterios estrictamente científicos y de calidad, se da dinero para esos proyectos. Eso es más o menos un tercio de la financiación. El resto es, la gran mayoría, filantropía y mecenazgo. Nosotros hacemos cosas buenas y los cambios políticos, del color que sea ,es difícil que a alguien no le guste que se haga investigación en enfermedades raras o no raras sobre todo cuando no somos una lacra de lo que es el dinero público, salvo lo expuesto anteriormente. Por eso este Concierto: Necesitamos el apoyo de individuos o Instituciones que a través del mecenazgo patrocinen por pura filantropía para que se pueda seguir adelante. También la colaboración de empresas que no sólo con patrocinio, como es el caso de algunas que patrocinan este concierto, sino con relaciones de colaboración. Nosotros aportamos la ciencia básica y ellos el desarrollo. Esa llegada al mercado que, de otra manera, sería imposible. 

El CIMA es miembro del Instituto de Investigación Sanitaria de Navarra (Idisna), compuesto también por la Clínica Universidad de Navarra, el Complejo Hospitalario de Navarra, la Universidad de Navarra, Navarrabiomed-Fundación Miguel Servet, el Instituto de Salud Pública y Laboral, y Atención Primaria del Servicio Navarro de Salud.

El CIMA cuenta con 40 proyectos de investigación sobre:  Alzheimer, Parkinson, la enfermedad de Huntington, investigación sobre tumores sólidos y hematológicos, prevención de ictus en pacientes con fibrilación auricular, nuevos tratamientos  en insuficiencia cardíaca y en enfermedades hepáticas. 

ENFERMEDADES RARAS,
LA PORFIRIA AGUDA INTERMITENTE

Otra dimensión son las enfermedades raras: la ya mencionada enfermedad de Huntington, la enfermedad de Wilson y la porfiria aguda intermitente. De esta última enfermedad puede hablar la paciente María Ángeles Guillamón, que es un testimonio vivo de la porfiria aguda intermitente:

  • Represento de los casi tres millones de enfermos que sufren las enfermedades raras. Mi enfermedad rara se llama porfiria aguda intermitente, la cual afecta al metabolismo de la sangre. Produce grandes dolores y  puede llegar el final porque los pulmones dejan de funcionar. Si la persona no ha sido tratada viene la invalidez y la muerte si no se llega a tiempo.
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MARÍA ÁNGELES GUILLAMÓN
FOTO: www.madridteawtro.net
 

La enfermedad de María Angeles se la diagnosticaron en la Clínica de la Universidad de Navarra.

  • En Madrid llevaba unos meses con un eterno peregrinar de consulta en consulta, de hospital en hospital, llorando, rogando, pero era una enfermedad desconocida y no se diagnosticaba. Cuando llegué a CIMA, había salido de un coma y llegué totalmente paralítica. Cuando empecé a comprender lo que me pasaba, tuve la inmensa suerte de que el doctor Jesús Prieto me dijera que me iba a curar. Me dijo:"No puedo permitir que la gente esté pasando este sufrimiento y nadie les haga caso. ¡Te voy a curar!".  Era sólo un proyecto de ilusión. El caso es que empezó a planear la investigación biomédica de la terapia génica, que me aplicaron hace diez años. Estoy viviendo ahora los momentos de independencia: puedo salir a la calle sola, puedo pasar las páginas de un libro, puedo lavarme los dientes...es decir puedo tener una vida autónoma. La rehabilitación en la Universidad de Navarra fue "a por todas". Para mí mover un dedo de la mano significaba ya la libertad, porque podía estar sola y con el dedo poder llamar al timbre, y que vinieran a atenderme. En estos dos últimos años estoy mejorando. He tenido datos que hay personas que ya están curadas, y otras estamos en proceso de curación total.

El tratamiento, explica María Ángeles, es que

  • se coge un virus de la naturaleza, pero la dosis que se introduce es distinta para cada paciente, porque depende de la intensidad de la enfermedad. Hay gente menos afectada. La investigación se ha hecho con 10 personas y se constata una escala en el que se van dando cada vez un paso más en torno a la dosis. 

LA EXCLUSIÓN SOCIAL

Una de las consecuencias de este tipo de enfermedades es la exclusión social. Tal exclusión, a veces se da en cosas pequeñas como puede ser, según María Ángeles

  • Voy a tener un trabajo con 8 horas de jornada, levantarme a un hora concreta y salir a pasear. Hay que vivir al día. Me levanto por la mañana y digo: "Hoy puedo hacer esto", pero no puedo tener un compromiso cerrado. porque sé que puedo fallar. Ello afecta una excursión familiar,  a una conferencia... Te excluye porque no puedes comprometerte.  A veces, por ejemplo, en una cena familiar tienes que decir "Lo siento, me tengo que ir a dormir, porque hasta aquí he llegado " Son pequeñas que nos impiden acceder a la normalidad. Luego cuando está en la fse que no te puedes mover, la fase tetapléjica, pues es evidente.

María Ángeles pertenece a una Asociación de Porfiria y cuando ve a toda esa gente que le dice "¡Que envidia!", se conmueve porque piensa que

  • tenemos que llegar a todos. No solamente a los que padecen Porfiria sino que padecen cualquier enfermedad de tan poco interés social, pero humanamente tan tristes  y tan desgarradoras.   
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JESÚS M. HERNÁNDEZ / MARÍA JOSE MONTIEL / MARÍA ÁNGELES GUILLAMÓN
FOTO: www.madridteatro.net

ACOMPAÑAMIENTO FAMILIAR Y ESPERANZA

En este tipo de enfermedades María Ángeles hace hincapié

  • en la importancia del acompañamiento familiar, y en la esperanza de que voy a salir. Agradezco con toda mi alma a CIMA por ese Concierto, y muchísimo a la generosidad de las personas que se interesan y quieran darnos un apoyo para la investigación que se realiza en el CIMA. Muchas gracias por haber escuchado este rollete, pero que me ha salido del alma.  

MARÍA JOSÉ MONTIEL,
CONCIERTO ASEQUIBLE
A TODO TIPO DE PÚBLICO

La mezzosoprano María José Montiel ha entregado su voz para este Concierto que incluye obras de Schumann, Tchaikowsky, Debussy, Bizet, García Abril, Gardel y Falla, que ella misma ha seleccionado, en conversación con su pianista habitual Miquel Esterlich bajo el criterio de que fuera una música asequible a todo tipo de público.

  • Hemos puesto un poquito de ópera con arias muy melódicas, incluso para aquellas personas que nunca han ido la ópera. Canciones francesas y música española, porque creo que hay que apoyar la creación española. Hay un estreno de Antón García Abril, un compositor contemporáneo que escribe melódicamente, y otra clásica como es Manuel de Falla y Joaquín Turina. Luego si el público nos lo permite y es posible, haremos una propina más popular. Es un concierto de voz y piano, manteniendo las partituras originales como es un recital de Lead, en el que hemos incluido dos arias de ópera, pero  es un concierto en toda regla. Lo que no hay son ciclos, por ejemplo sólo de Debussy, a fin de que sea más ameno par un público que no está acostumbrado a recitales líricos.   

DE LOS MÁS IMPORTANTE INTENTAR
AYUDARNOS LOS UNOS A LOS OTROS

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MARÍA ÁNGELES HUILLAMÓN / MARÍA JOSÉ MONTIEL
FOTO:CIMA

La razón de tal desinteresada colaboración es porque está convencida de que

  • de las cosas más importantes que pueden hacer los seres humanos es intentar ayudarnos los unos a los otros. Es evidente y desde el principio de los tiempos es así. Dentro de mi filosofía de vida está, dentro de lo que yo puedo hacer con mi voz, pues ayudar a los demás. Es una cosa muy sencilla: querer ayudar a los demás y en una cosa como son las enfermedades raras, que nos están acosando cada vez más en este mundo en que vivimos. Es un mundo muy complicado, donde cada vez hay más "stress", más competitividad, surgen enfermedades de todo tipo en lasque uno casi no ve la luz, pero gracias a CIMA y entidades similares, está la esperanza para hacer un mundo mejor. Estoy muy feliz de poder participar y ayudar humildemente en lo que yo pueda.

ESTAS ENFERMEDADES OCURREN

Tal colaboración puntual no es casual en María José porque

  • a lo largo de mi vida he participado en varios eventos benéficos, soy madrina de niños etc..., pero esa ayuda es un aspecto de mi vida que me importa mucho. En este sentido he llegado a CIMA, a través de un queridísimo amigo mío, Javier García, que colabora con CIMA.  Cuando me propusieron hacer este Concierto, sin pensarlo les dije "¡Sí!", porque la salud es lo más importante que tenemos todos los seres humanos, y todos los días por la mañana, me levanto y digo "Gracias Dios mío por la salud", porque es el bien más preciado que nos ha dado Dios, porque alrededor de nosotros hay enfermedades muy duras e incluso terminales, y todos tenemos personas cercanas que las padecen. Aunque no tuviésemos esas personas, tenemos que tener la compasión, que no es pena, sino uno de los sentimientos más grandes del ser humano. La compasión para intentar ayudar al prójimo que sabemos que sufre de esta manera. Cuando me dijeron colabora con este increíble CIMA que ayuda a tantas personas, por supuesto dije   que sí. Estoy muy feliz que con mi pequeño granito de arena lo pueda hacer. Agradezco a Javier que me hiciera esta propuesta, por si puedo hace algo desde el Alma como se titula el Concierto: Concierto desde el Alma, para ayudar con todo mi corazón y todo mi cariño. Animaría a todas las personas que nos lean en la prensa, a venir al Concierto, porque estas enfermedades ocurren,  y nos pueden ocurrir a nosotros y a nuestras familias, amigos o a cualquier persona con la que te puedes estar tomando un café, y todos los seres humanos debemos ayudarnos unos a otros, porque es lo más hermoso que podemos hacer.

RECAUDAR FONDOS Y
SENSIBLIZAR CON ESTA TEMÁTICA

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  JESÚS M. HERNÁNDEZ / MARÍA JOSE MONTIEL
FOTO: www.madridteatro.net

El concierto tiene dos fines: uno recaudar fondos, pero también sensibilizar a las personas con esta temática. Por ello al principio habrá unas palabras en este sentido, pero Jesús M. Hernández precisa que serán

  • muy breves porque el público viene a ayudar, por supuesto, pero también viene a disfrutar de la voz de María José. No queremos que las palabras sean demasiado extensas, pero sí hay que explicar por qué estamos aquí. Las palabras las tendrá Francisco Arrastri, que es el Director General de la Fundación para la investigación biomédica aplicada, que es  la Fundación que acoge a CIMA.  Es el fundador. El tiene la historia del  Agradecimiento. La recaudación es muy importante y ojalá lo tengamos todos los años, pero hay un componente de agradecimiento que es agradecer a todos los que lo han hecho posible hasta la fecha, pues lleva funcionando 14 años. Ha sido posible gracias a la generosidad de muchos. La captación de fondos es la menos importante. Sí importa la difusión de la importancia de ayudar a la investigación para cualquier tipo de enfermedad, pero en particular este tipo de enfermedades raras. Nosotros no sólo investigamos para enfermedades raras, sino otras como el Alzheimer  o el Parkinson, que son devastadoras también.

El valor de este tipo de actos está, según  Jesús M. Hernández, en  con ello

  • se conciencia a la sociedad española, que no es igual a otras sociedades donde hay más cultura del mecenazgo, de la filantropía, para que se sensibilice con organismos como el nuestro que no somos un centro público y no recibimos aportación pública de ningún tipo, pues pueda seguir funcionando. Gracias a la generosidad de pacientes como María Ángeles que dedica su tiempo a dar su testimonio, porque sabe del valor de esto.

ESTAMOS AL PRINCIPIO DE LA INVESTIGACIÓN

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El proceso curativo en María Ángeles, Jesús precisa que

  • no es más que el principio de la investigación. La investigación es muy costosa en dinero y en tiempo. Nosotros hacemos sólo el comienzo, pero ya en María Ángeles, paciente a paciente se ven beneficios, por eso es muy importante que la gente vea que la curación no está tan distantes, sino que podemos llegar a materializar salud, bienestar, incluso en etapas muy tempranas de la investigación.

FALTA MUCHO TRABAJO POR HACER

A pesar de este optimismo de haberse encontrado una solución como es en el caso de María Ángeles, Jesús se mantiene cauto.      

  • La solución parece que existe porque ha funcionado en pacientes como es el caso de María Ángeles, pero para que esa solución llegue a todos los pacientes hay que seguir investigando, porque, entre otras cosas, hay un sistema muy regulado de medicamentos. Para que medicamento llegue al mercado y pueda ser vendido en farmacias y recetado por médicos tienen que someterse a una serie de pruebas que exceden a lo que el CIMA puede hacer. De hecho uno de los objetivos del CIMA es atraer empresas  que puedan coger las ideas del CIMA y llevarlas al  mercado con la autorización de las autoridades sanitarias. El caso de María Ángeles es el comienzo. Estamos hablando de enfermedades raras de componente genético. Entonces lo que hacemos es intentar aportar el gen que falta. En el caso de ella se ve que se ha conseguido, pues ha mejorado su calidad de vida, pero esto no es suficiente para convencer a una autoridad regulatoria europea o americana para que "Esto se puede, ya, vender a todo el mundo". Falta mucho trabajo por hacer. 

Más información
     
MªJosé Montiel. Concierto CIMA. T. Zarzuela

José Ramón Díaz Sande
Copyright©diazsande

 

 

 

 

Última actualización el Jueves, 28 de Mayo de 2015 13:51
 
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